W&G 01-2013 Dit jaar viert het Nederlands Doofblinden onderwijs zijn vijftig jarig bestaan en gedurende die vijf decennia is er heel wat gebeurd.
Ons land is op gebied van doofblindheid vooruitstrevend. Het onderwijs aan doofblinde kinderen in Nederland wordt tot het beste ter wereld gerekend en ook is hier de eerste hoogleraar Doofblindheid ter wereld benoemd. De (zelf-) bewustwording onder doofblinden lijkt steeds groter te worden en steeds vaker worden dove mensen ingezet als tolk Tactiele Gebarentaal. Is er sprake van een Doofblinden-gemeenschap in Nederland? En wat is de kwaliteit van leven van iemand die niet kan zien en niet kan horen? Wat vinden doofblinden daar zelf van? En wat zijn de gedachten van Prof. dr. Jan van Dijk, die wel de geestelijk vader van het Doofblindenonderwijs in Nederland wordt genoemd? Aan dit soort vragen besteden we de komende nummers aandacht in Woord & Gebaar.
De eerste kiem voor het Doofblindenonderwijs werd gelegd in 1962, toen Antoine van Uden, directeur van het Instituut voor Doven in Sint Michielsgestel, de klas van Jan van Dijk binnen stapte. Er was een doofblind meisje op school gekomen en Van Dijk werd gevraagd of hij zich wilde verdiepen in het Doofblindenonderwijs. De interesse voor Doofblinden was bij hem al eerder aangewakkerd tijdens zijn studie Orthopedagogiek, door een casusbeschrijving over de doofblinde Helen Keller. En nu kon hij zich dus gaan bezig houden met het onderwijs aan het doofblinde meisje en nog drie andere doofblinde leerlingen, die snel na elkaar op school kwamen. Dit klasje kreeg de naam Rafaël en werd gevestigd op het IvD (nu Kentalis) in Sint Michielsgestel. In 1967 groeide Rafaël uit zijn voegen en kwam er een nieuw schoolgebouw dat plaats bood aan 24 leerlingen. Van Dijk stond dus aan de wieg van het Doofblindenonderwijs en ontwikkelde een lesmethode die nu wereldwijd bekend staat als ‘De Jan van Dijk Methode’. Inmiddels is Prof. van Dijk met emeritaat (pensioen), maar nog steeds reist hij de wereld rond om over zijn werk te vertellen. Zijn kernboodschap over het Doofblindenonderwijs is nog steeds; ‘Hoop. Dat wil zeggen, voor alle doofblinden personen is het mogelijk de essentie van een goed leven te bereiken. Dit zijn de “moments of joy’. Dat het Doofblindenonderwijs in Nederland tot het beste ter wereld behoort, klopt volgens Van Dijk ten aanzien van het niveau van de benadering van doofblinden door de begeleider en de inrichting van de omgeving waarin wordt lesgegeven. Maar zowel de kwaliteit als de kwantiteit van het Doofblindenonderwijs kan volgens hem nog beter, ‘Een normaal kind leert de hele dag door van alles wat het ziet en hoort. (..) Gedurende de hele dag en avond zou het doofblinde kind dus eigenlijk moeten beschikken over iemand die “vertelt” wat er in de wereld rondom hem gaande is. Een intervenor wordt zo’n persoon genoemd’.
Ondanks de positieve ontwikkelingen op het gebied van doofblindheid in Nederland, zijn er ook kritische geluiden te horen, onder andere bij doofblinden zelf. Gijs Brüggemann is doof geboren en kon al op jonge leeftijd steeds minder goed zien. Hij bevestigt dat de kwaliteit en de kwantiteit beter kunnen, vooral op gebied van de communicatie en de zelfredzaamheid, ‘De leerkrachten beheersen nog steeds niet voldoende alle vormen van communicatie met de Doofblinden zoals gebarentaal (in kleinere ruimtes), tactiele gebarentaal, en het vingerspellen op de hand. Dat is wel jammer en hoewel jongere docenten de gebarentaal beter beheersen, is er nog een lange weg te gaan en moet er veel gedaan worden in de communicatie. Er is vooral behoefte aan positieve input voor jonge doofblinden om een goede voorbereiding te krijgen op hun leven en open te staan voor de toekomst. Daar worden jonge Doofblinden sterker en zelfbewuster van’. Zowel Gijs Brüggemann als Johan Groskamp, ook doof geboren en op latere leeftijd slechtziend geworden, hebben het onderwijs van toen als zeer betuttelend en beschermend ervaren. Brüggemann vindt dat hij te weinig mogelijkheden kreeg om zelfredzaam te worden. Wel werd er veel aandacht besteed aan mobiliteit (zoals leren omgaan met de blindenstok). Groskamp vertelt dat hem zelfs is afgeraden om zelfstandig te gaan wonen. ‘Ik wilde heel graag zelfstandig wonen en uiteindelijk ben dat ook gaan doen. Dat gaat heel goed!’. Groskamp is zich heel bewust van eigen capaciteiten en blijft zich verder ontplooien. Hij ontwikkelt intussen cursusmaterialen en geeft cursussen Tactiele Gebarentaal.
“Voor alle Doof linden is het mogelijk de es entie van een goed leven te bereiken”
Van Dijk beaamt dat het onderwijs aan Doofblinden vroeger een beetje naar binnen was gekeerd. ‘We zagen doofblinde mensen vooral als hulpbehoevenden die van de wieg tot het graf begeleid moesten worden. Vandaar dat we voor de volwassen Kalorama opgericht hebben (verpleeghuis red.). De IvD internaten waren plaatsen waar maar weinig kon. Ik denk dat de doofblinden afdeling nog het meest ‘vrij’ was. We hebben eigenlijk nooit echt deel uitgemaakt van het grote IvD’. Met het woord ‘vrij’ bedoelt Van Dijk dat de internaten waar dove kinderen en jongeren verbleven door broeders en zusters werden beheerd. Bij de doofblinde kinderen en jongeren was dit niet het geval. ‘De zusters hadden er geen trek in! Toen ben ik aangesteld als eerste leek!’ Dat is heel opmerkelijk, want in die tijd was het boek van Helen Keller al beschikbaar voor de broeders en zusters. Ondanks hun onvoorwaardelijke liefde voor de naasten, wilden ze doofblinden niet onder hun hoede nemen. Hoe meer Gijs Brüggemann in zijn schooltijd werd aangesproken door de leerkrachten van het IvD dat hij niet zou kunnen leren, hoe meer zijn doorzettingsvermogen werd verstekt. Hij kwam heel ver en na het afronden van het reguliere voortgezet onderwijs en ging hij zelfs de oceaan over naar Gallaudet University (de enige Dovenuniversiteit ter wereld in Washington DC, VS).
Gaby van Lierop staat al net zo assertief in het leven. Zij is slechthorend geboren en op jonge leeftijd minder goed gaan zien. Nu geeft ze presentaties aan allerlei doelgroepen om de bewustwording over doofblindheid te vergroten. Van Lierop was een oudleerling van de Rafaël school en kijkt met plezier op haar schooltijd terug. Van Lierop: ‘Het was mijn eerste thuis waar er een gezellig sfeertje hing’. Tegenwoordig is zij getrouwd en heeft twee kinderen. Alle drie zijn horend en hebben geen gezichtsproblemen.
De levenskwaliteit van Doofblinden Laatst was er in de media een treurig bericht over de Belgische tweelingbroers die vanaf de geboorte doof waren en niet meer wilden leven toen ze steeds slechter gingen zien en geheel blind werden. Op 45-jarige leeftijd maakten ze een eind aan hun leven. Deze gebeurtenis roept vragen op over de kwaliteit van leven voor een doofblinde. Groskamp is aangeslagen door het nieuws en er spoken bij hem veel vragen door het hoofd. Hij vindt dat Tactiele Gebarentaal de sleutel is tot de verbetering van levenskwaliteit van doofblinde mensen. Brüggemann vindt het verschrikkelijk voor de tweelingbroers en heeft ook begrip voor hun beslissing, want er is volgens hem nog steeds te weinig kennis over doofblindheid, niet alleen in de Dovengemeenschap, maar ook in de maatschappij. ‘Sommige doofblinden zeggen dat ze zich geïsoleerd voelen en daardoor depressief worden. Een Dove zei eens tegen mij: “Als ik morgen blind ben dan wil ik niet meer leven want daar zou ik niet tegen kunnen”. Zo heb ik er vroeger ook wel over gedacht, maar uit mijn ervaring in de VS heb ik geleerd dat Doofblinden juist weer volop plezier hebben en kunnen genieten van hun leven! Vooral dankzij de inzet van hardwerkende dove of slechthorende begeleiders die de “ogen en oren” van de Doofblinde kunnen zijn. Zo kan hun leven weer zin gegeven worden. (…) Als de tweelingbroers beter begeleid waren en ze informatie hadden ontvangen over de mogelijkheden van communicatie door middel van gebarentaal en van tactiele gebarentaal en contact hadden gehad met andere Doofblinden, hadden ze misschien deze beslissing niet genomen’. Het zijn vooral de toegankelijkheid van de communicatie en de mobiliteit die invloed hebben op de kwaliteit van het leven van een doofblinde. Ook Gaby van Lierop beaamt dat en vindt het erg belangrijk dat er veel informatie wordt gegeven, zowel in het onderwijs als ook in de omgeving. Gijs Brüggemann sluit hier bij aan: ‘Een cursus tactiele gebarentaal voor leraren en leerlingen zou onderdeel moeten zijn van het schoolprogramma. Hierdoor kunnen kinderen met Usher gemakkelijker het gewone Dovenonderwijs volgen en raken Doven vertrouwd met de tactiele gebarentaal’.
In België heeft het nieuws ook voor veel commotie gezorgd en ethische vragen opgeroepen. Paul Bulckaert, die professioneel betrokken is bij de wereld van Doofblinden in België, schreef er een artikel over. Volgens Bulckaert zijn er veel doofblinde mensen in Vlaanderen die geen toegang hebben tot voldoende en deskundige ondersteuning. Het is het extreme isolement dat doofblindheid ondraaglijk maakt. ‘Doofblindheid betekent niet dat geen levenskwaliteit meer mogelijk is. Er bestaan verschillende communicatievormen (..) waardoor contact en communicatie wel mogelijk zijn. Ook technische hulpmiddelen kunnen een betekenisvolle ondersteuning zijn voor doofblinden. Maar aangepaste methodieken en technieken kunnen niets beteken voor een doofblinde persoon zonder enige ondersteuning en assistentie. Om te kunnen omgaan met de menselijke en materiële omgeving, zijn doofblinde personen extreem afhankelijk van hun begeleiders (zoals gezinsleden, familie, vrijwilligers, tolken en andere professionelen). Zonder tussenkomst van een ander is de wereld van de doofblinde persoon beperkt tot het voelbare en het vertrouwde’.
De tweelingbroers zouden volgens hem waarschijnlijk geen goede professionele ondersteuning hebben gekregen toen ze steeds slechter begonnen te zien. Naar aanleiding van de dood van de Belgische tweeling, vertelde Gaby van Lierop in november 2012 aan de Volkskrant dat zij zichzelf ‘een geluksvogel’ vindt. Ze geeft daarvoor verschillende redenen: leven in een tijd vol technische hulpmiddelen, geboren zijn in een welvarend land en het feit dat ze een groot deel van haar jeugd nog redelijk heeft kunnen zien.
Ondanks haar grote zelfredzaamheid en zelfstandigheid vindt zij dat zij te weinig professionele begeleiding krijgt: slechts vier uur per week. De gemeente, die deze verantwoordelijkheid draagt, vindt meer niet nodig omdat Gaby getrouwd is. Vanwege bezuinigingen trekt de overheid zich steeds meer terug uit de zorg voor mensen met speciale behoeften zoals Doofblinden. Zij moeten daardoor steeds meer steunen op vrienden en familie en het is maar zeer de vraag of dit ten goede komt aan hun zelfstandigheid en de gelijkwaardigheid. Het zou daarom goed zijn als er ook een beroep gedaan kan worden op de Dovengemeenschap door doofblinde mensen meer te betrekken bij activiteiten en met hen te communiceren in Tactiele Gebarentaal (die je wel eerst moet leren).
