W&G 05-2011 Maartje de Kok organiseert met het DoofBlinden Netwerk in november een symposium over het Ushersyndroom type II. Het is maar een van de vele activiteiten, die het netwerk op poten zet. Reden voor een gesprek met deze boeiende doofblinde vrouw.
Het huis van Maartje de Kok (34) in Zoetermeer heeft nog de sporen van een net afgeronde verbouwing. “We hebben muren en obstakels weggehaald zodat ik het overzicht heb over de kinderen.” Terwijl Maartje dit vertelt, aait ze over het bolletje van de eenjarige Ingmar, die gevallen is en hartverscheurend huilt. Zijn tweelingzusje Jente kruipt ondernemend door de kamer. Ze heeft twee piepkleine oorhangers, die Maartje af en toe weer even op zijn plaats moet doen. “Wil je wat drinken”, gebaart ze naar Jente. “We weten nog niet zo lang, dat ze ook Usher heeft” vertelt ze. “Net als ik.”
Vermoeidheid Maartje is op het oog een energieke jonge vrouw, moeder van drie kinderen en de vierde op komst. Maar dat is schijn. In feite is ze doodmoe en gaan we het interview zo kort mogelijk houden om te zorgen dat ze straks even kan slapen, terwijl er een oppas is voor de kinderen. Een rustig interview zal het niet worden, met drie kleine kinderen van 4 en 1 jaar over de vloer en een fotograaf die overal een mooi plaatje in ziet. Maartje heeft zoveel te vertellen, dat je wel uren met haar door zou willen praten. Als de fotograaf haar vraagt of ze geen last van hem heeft, wuift ze het weg. Ik zie je toch niet, je bent buiten mijn gezichtsveld. Dat is het voordeel van kokerblindheid.”
“Het grootste probleem van nu is die vermoeidheid,” vertelt ze. Slechthorend zijn is al erg vermoeiend, doordat je je heel goed moet concentreren, maar als je dan ook nog steeds minder gaat zien, ben je voortdurend aan het compenseren. Je bent je daar niet altijd van bewust, maar je hersenen moeten zich ook steeds aanpassen aan de voorschrijdende achteruitgang van je gehoor en zicht. Het is een vreemd soort vermoeidheid, anders dan bij hardlopen. Je kan niet altijd zeggen, waar het precies door komt.”
Wanneer vertel je het je kind? Maartje groeide op als een slechthorend kind. Ze zat in Rijswijk op ‘De Voorde’ de SH-school van Effatha, nu Kentalis. Korfbal was haar sport. Ze zat in het hoogste korfbalteam. Dat ging haar steeds slechter af, toen ze na haar vijftiende steeds slechter ging zien. Er waren meer signalen dat het niet goed ging. Als ze uitging, liep ze na afloop te zwabberen over straat. “Mijn vrienden dachten dat ik, teveel gedronken had, maar het kwam door nachtblindheid. Ik struikelde ook heel vaak. Op mijn negentiende kreeg ik de boodschap dat ik Usher II had, de aangeboren vorm van doofblindheid, die zich in de puberteit openbaart. Mijn oogarts en ouders wisten het al langer maar gunden me nog een paar onbezorgde puberjaren. Zelf had ik het eigenlijk wel eerder willen weten. Het is te begrijpen dat hulpverleners en ouders het nog geheim willen houden, om je nog even de tijd te geven om van het leven te genieten. Maar het is soms van levensbelang om het op tijd te weten. Denk maar aan verkeersongelukken. En wat te denken van beroepskeuzes? Jarenlang leven met onbegrepen problemen zoals nachtblindheid, vermoeidheid, onhandigheid en slechter sporten levert ook veel stress op.
Met Jente zal het anders gaan dan bij haar moeder. Haar vierjarige zusje Amber weet nu al dat Jente dezelfde ziekte heeft als Maartje. “Als Jente later vraagt of ze later net zo wordt als ik, kan ik haar niet voorliegen. Ik heb ook hoorapparaten, dat merkt ze op. Ik wil een goed voorbeeld zijn. Het is geen gemakkelijk leven, maar ik heb wel een mooi leven.”
Gebarentaal Maartje de Kok is als slechthorende niet opgegroeid met gebarentaal. Ze heeft cursussen gevolgd, maar vindt het moeilijk. Nu ze weet dat haar jongste dochter slechthorend is en ook Usher heeft, is er een extra motivatie om het te leren. Maar eigenlijk is het niet op te brengen om gebaren te leren omdat ze die zelf moeilijk kan zien. Ze is afhankelijk van openbaar vervoer, heeft altijd oppas nodig en er is gewoon te weinig energie over naast haar gezin en met haar beperking. Individuele gebarentaalles thuis zou een oplossing zijn. Maartje deed voor haar studie een onderzoek naar de beleving van jonge doofblinden. Sommige deelnemers aan het onderzoek beheersten wel gebarentaal. Maar met de verslechtering van het zicht wordt het moeilijker om gebarentaal te volgen. “Slechts een enkeling houdt er rekening mee om te gebaren in mijn gezichtsveld” vertelde een van haar deelnemers. Als doofblinde wordt je steeds meer afhankelijk van je tastzin. Dat betekent vierhandengebaren en ander vormen van gebarentaal zoals Haptic Signs. Maartje ging naar Noorwegen voor een congres over vroegverworven doofheid, en kwam daar in aanraking met Haptic Signs, een soort codetaal die gebruik maakt van de tastzin. “Ik hoopte dat Kentalis dit aan ons zou kunnen leren in Nederland, maar dat is nog niet gelukt.”
Leven in het moment Maakt zo’n ziekte je bewuster dat je van elke dag moet genieten? Als je naar Maartje luistert zou je dat wel denken. Ze haalt alles uit het leven wat er in zit. Met haar man heeft ze, voordat ze kinderen kregen een bijzondere reis naar Mongolië en Indonesië gemaakt. “Het liefst ging ik nu met mijn kinderen op kano-expeditie op de meren in Zweden. Dan zouden we daar kamperen in een tentje en elke dag een kampvuur maken. Ik zou mijn kinderen graag zo’n vakantie gunnen. Maar dat lukt me niet meer. We denken er nu over om een caravan of camper aan te schaffen. Qua werk heeft ze al bergen verzet.
Ze nam met andere doofblinden het initiatief voor de Stichting DoofBlinden Netwerk, zorgde voor een zeer volledige, informatieve interactieve website www.doofblindennetwerk.nl, die gelijktijdig met de informatieve website, www.doofblind.nl, werd gelanceerd. Ze maakte lessen voor de professionals van Visio, organiseerde tal van activiteiten en kreeg intussen ook nog een gezin. Nu ze zwanger is, heeft ze haar betaald werk als beleidsmedewerker bij DoofBlinden Netwerk, moeten stoppen. Dat vindt ze jammer, maar ze verzet de bakens. “Ik geniet ook thuis van mijn gezin. Ik heb heel veel geleerd van het Zenboeddhisme en mindfulness en kan dat hier thuis beoefenen. Ik hoef niet te mediteren. Het bezig zijn met mijn kinderen is al een aandachtstraining. Door mijn beperking moet ik me daarop concentreren, anders verdwijnen de kinderen letterlijk uit mijn beeld. Dat is mijn survival.”
Maartje leerde haar man zeven jaar geleden kennen op de deeltijdopleiding maatschappelijk werk. “Hij is wat ouder, heeft veel begrip voor mijn problemen, maar kan het soms ook helemaal vergeten,” vertelt Maartje. Ze deed eerst de opleiding SPH, maar “als ik toen al had geweten dat ik Usher had, was ik niet aan deze studie begonnen. Met groepen werken is voor mij niet weggelegd.
Maatschappelijk werk wel, omdat het één op één is.” Haar afstudeerscriptie schreef ze over de beleving van verworven (zich later openbarende) doofblindheid en verwerkte het tot een boekje. “Onderzoek doen naar zo’n thema was lastig”, vertelt ze, “omdat je professionaliteit en je directe betrokkenheid soms met elkaar strijdig zijn. Het heeft me heel veel moeite gekost, maar nu het boekje klaar is, ervaar ik het als een groot cadeau.”
Een en een is acht Dit boekje ‘Eén en één is niet gelijk aan twee’ is te downloaden op de website www.doofblindennetwerk.nl. Voor het onderzoek heeft Maartje twaalf doofblinde jonge mensen geïnterviewd. “Ik heb er zoveel van geleerd,” vertelt ze. “Er zijn heel veel verschillen tussen doofblinden, maar allemaal hebben we dezelfde zorgen en angsten. Het maakt niet uit of je nu doof-slechtziend, doofblind, slechthorend-slechtziend of slechthorend-blind bent. Of je nu gebarentaalgebruiker bent of niet. Er zijn meer overeenkomsten dan verschillen.”
Tijdens het boekje ontstond er een samenwerking met lotgenoten die geleid heeft tot de oprichting van DoofBlinden Netwerk. De titel van het boekje behoeft uitleg. De uitval van twee zintuigen levert veel meer problemen op dan de optelsom van beiden. Je lost dat niet op met het louter aanpassen van hulpmiddelen en een training van vaardigheden. Wat betreft verstrekken van hulpmiddelen komt men bij de indicatiestelling zelfs niet toe aan de optelsom van beide beperkingen. Je krijgt geen wek- en waarschuwingssysteem omdat je net iets te goed hoort, terwijl je het juist extra nodig hebt door de dubbele beperking. Het wordt tijd dat er een aparte voorzieningenlijst komt voor doofblinde mensen.
Maar er is meer. “Een en een is misschien wel acht,” meent Maartje. “Het voortdurend verlies van mogelijkheden is moeilijk te verwerken. Er is een soort sluier van eenzaamheid tussen jou en de wereld, er is vermoeidheid omdat je al je energie verbruikt met voortdurend compenseren van het ene met het andere zintuig. Er is een informatieachterstand doordat het incidenteel leren in de wandelgangen onmogelijk wordt. Je moet afscheid nemen van hobby’s en nieuwe zoeken. Maartje verliet bijvoorbeeld korfbal en heeft een tijdje geroeid. Je moet leren om je tastzin en intuïtie veel beter te gebruiken. Maar het belangrijkste is misschien wel dat je op zoek moet gaan naar zingeving. Volgens Maartje is het mogelijk om een waardevolle rol te spelen in de maatschappij, ook als dat niet meer kan zoals voorheen.
Door: Agnes van Brussel Foto’s: Johannes Abeling
